Entrevista a la madre de Ethan

25 May Entrevista a la madre de Ethan

Ethan tiene seis años, nació con Parálisis Cerebral Infantil con un diagnóstico de tetraparésia espástica distónica, no posee un lenguaje oral, pero a su manera se comunica. Ethan es un niño muy sensible y cariñoso, le gustan mucho los mimitos, le encanta que le lean cuentos, escuchar música y ver sus dibujos preferidos en la tele, también le gusta jugar con su tablet a través de un pulsador, aunque es un niño que se rie mucho también tiene un poco de genio y se enfada cuando algo no le gusta, a veces siente frustración porque no puede comunicarse y lo expresa llorando, pero cuando conseguimos averiguar lo que él quiere enseguida muestra una gran sonrisa.

1. ¿Qué sentiste cuando te enteraste de que estabas embarazada?

Cuando me enteré que estaba embarazada, fue una sensación de alegría, pero a la vez no me lo creí demasiado ya que no sentí ningún síntoma.

2. ¿Cómo viviste tu embarazo

Mi embarazo lo viví con mucha ilusión y sin ningún tipo de molestia, me sentía realmente bien y todos los controles médicos eran normales, por lo que nada me hacía pensar que pudiera surgir ningún tipo de complicación.

3. ¿Cómo fue el día que nació Ethan?

El día que Ethan vino al mundo fué un día en el que se pasaron muchos nervios y miedo, el niño dejó de crecer y tras realizarme alguna prueba los médicos detectaron que estaba habiendo sufrimiento fetal, no le llegaba suficiente aporte de oxígeno a través del cordón umbilical, por eso decidieron realizar una cesárea de urgencia. Después de verle un segundo se le llevaron, aunque el médico me dijo que había nacido mucho mejor de lo que se esperaban.

4. ¿Cómo viviste los momentos en los que te dieron el diagnostico o detectasteis que “algo no iba bien”?

Ese día fue como si te tirasen un jarro de agua fría, sentimos miedo a la incertidumbre de lo que nos esperaba, pero a la vez no nos lo queríamos creer, ya que Ethan parecía un bebé muy normal, así que pensé que quizás se estaban equivocando.

5. ¿Cómo has vivido a nivel emocional estos años?

Estos seis años los he vivido a nivel emocional con muchos altibajos, los primeros dos años fueron realmente difíciles, ya que el niño no dejaba de llorar, le costaba mucho comer y tampoco dormía bien, sin embargo, también nos hace vivir muchas alegrías y sentirnos muy orgullosos de él porque es un niño muy trabajador y cuando se ríe lo contagia todo y nos ha hecho aprender a valorar esos momentos mágicos que él nos da de felicidad.

6. ¿Cómo ha sido la evolución de Ethan a lo largo de estos años?

Ethan ha evolucionado mucho en varios aspectos, ahora disfruta mucho comiendo, gracias a todas las terapias que hace desde que tenía 4 meses de edad ha conseguido mejorar a nivel motor aunque no camina y tampoco es capaz de quedarse sentado solo, sin embargo ha ganado mejor control de tronco y también ha mejorado su asimetría.

A nivel de comunicación, también vamos dando pequeños avances gracias a la tecnología, está aprendiendo a manejar métodos de acceso al ordenador a través de un pulsador y por otro lado está siendo entrenado en el colegio para utilizar un dispositivo llamado Tobii que funciona a través de la mirada como un ratón óptico y que es capaz de poner voz  lo que el niño quiere comunicar.

7. Si pudieras pedir un deseo, ¿Cuál sería y por qué?

Mi mayor deseo es que Ethan sea un niño feliz y que sea capaz de comunicarse algún día.

8. ¿Quién o qué es lo que más te ha ayudado durante estos años a vivir con la PCI?

Por supuesto mi familia, siempre están ahí cuando los necesito, aunque también he encontrado mucha ayuda en otros padres que están en viviendo una situación parecida a la mia.

9. ¿Qué “consejo” desde la experiencia darías a otros padres que están pasando por lo mismo que tú ya has pasado?

Que luchen por mejorar la calidad de vida de sus hijos a través de las terapias, que no se desanimen y tengan paciencia si los avances no son tan rápidos como les gustaría, sobre todo que acepten que su hijo es especial y que disfruten de él tal y como es, que no les comparen con los demás niños porque cada uno es diferente.